Marco Beng, Sie leiten seit anderthalb Jahren die EPI-Stiftung. Haben Sie einen besonderen Bezug zu Epilepsie?

Ich habe ein Patenkind, das im Alter von zwölf Jahren beim Skifahren kopfvoran verunfallte. Seither hat es Epilepsie. Das war meine erste Berührung mit Epilepsie.

Epilepsie ist keine nur angeborene Krankheit?

Es gibt über 200 verschiedene Ausprägungen von Epilepsie. Die Wahrnehmung ist etwas verfälscht: am Boden liegende, aus dem Mund schäumende und stark zuckende Menschen sind eher die Ausnahme. Auch zu wenig bekannt ist, dass jeder Mensch in jedem Lebensabschnitt betroffen sein kann, bis ins hohe Alter. Es geht immer um eine Fehlfunktion des Gehirns. Diese kommt nicht nur angeboren vor, sondern kann auch ausgelöst werden durch mechanische Einwirkungen: Schlag auf den Kopf, Sturz von der Leiter, Autounfall. Aber auch durch Viren, Bakterien, Hirnschlag oder sonstige Veränderungen im Gehirn.

Wie zeigt sich Epilepsie?

Es gibt ganz viele verschiedene Formen. Sie können manchmal zu kaum merkbaren Bewusstseinstrübungen führen oder auch zu unkontrollierten Muskelbewegungen wie der Zuckung einer Hand. Leichte Formen, sogenannte Absenzen – wenn jemand nur kurz eine Tätigkeit unterbricht – fallen nicht sonderlich auf. Stärkere Formen sind offensichtlicher, wenn zum Beispiel ein Kind einfach so vom Stuhl fällt oder wenn sich Verkrampfungen und Zuckungen zeigen.

Welche Abläufe im Gehirn verursachen solche Störungen?

Für eine kurze Zeit kommt es zu vermehrten und gleichzeitigen Entladungen vieler Nervenzellen. Dies kann nur ein kleines Gebiet der Hirnrinde oder das ganze Gehirn betreffen.

Wie gross ist die Wahrscheinlichkeit, einmal im Leben einen epileptischen Anfall zu erleiden?

10 % der Bevölkerung haben in ihrem Leben einen oder mehrere epileptische Anfälle. Ungefähr jede hundertste Person erfährt eine chronische Epilepsie, die medikamentös begleitet werden muss. Wer Epilepsie hat, ist normalerweise nicht geistig beeinträchtigt. Wer jedoch geistig beeinträchtigt ist, hat oft auch Epilepsie. Das wird von der Bevölkerung oft verwechselt.

Wo liegen die Ergebnisse der aktuellen medizinischen Forschung?

Die Forschung, die wir in der EPI betreiben, ist vor allem die Entwicklung von Verfahren zur Auswertung von MRI-Bildern, EEG-Aufzeichnungen und neuropsychologischen Tests, um im Gehirn die Entstehung von Epilepsie zu lokalisieren und ihre Auswirkungen zu verstehen. Wir forschen weltweit an vorderster Front.

Wo zeigt die Forschung Therapieerfolge?

Im Zentrum für Epileptologie und Epilepsiechirurgie (ZEE) arbeiten wir eng mit dem Universitätsspital Zürich und dem Kinderspital Zürich zusammen, insbesondere mit den Kliniken für Neurologie, Neurochirurgie und Neuroradiologie. Stark entwickelt hat sich in den letzten zwanzig Jahren die Epilepsie-Chirurgie, weil über die bildgebenden Verfahren die Herde im Gehirn besser ausfindig gemacht werden können. Bei der medikamentösen Behandlung hingegen haben wir in der gleichen Zeit wenig neue Erfolge verzeichnet.

Wie werden Herde ausfindig gemacht?

Über EEG-Elektroden, die auf der Kopfhaut angebracht oder manchmal auch direkt auf die Gehirnrinde aufgelegt oder in das Gehirn eingeführt werden. So kann man auch in schwierigen Fällen den Ursprungsort von Anfällen auffinden. Auslöser kann zum Beispiel ein erbsengrosses Areal irgendwo im Kopf sein, das operativ entfernt werden kann. Mit grosser Wahrscheinlichkeit ist die Epilepsie dann weg. Dabei muss man natürlich vermeiden, dass andere Fähigkeiten wie das Sprechen, Gehen oder Sehen beeinträchtigt werden.

Das wären einschneidende Folgen.

Ich weiss zurzeit von einem 18-jährigen Jugendlichen, der die Operation trotz grosser Wahrscheinlichkeit des Sprachverlusts hätte machen wollen. Das zeigt einfach, wie stark die Beeinträchtigung für unter Epilepsie Leidenden sein kann, so dass jemand lieber andere Beeinträchtigungen in Kauf nimmt.

Wie beurteilen Sie den Umgang mit Menschen mit Beeinträchtigungen in der Schweiz?

Ich glaube, dass wir in der Schweiz einen relativ guten Umgang mit Menschen mit einer Behinderung haben, zumindest institutionell. Im direkten zwischenmenschlichen Umgang allerdings bestehen oft nach wie vor Hemmungen. Besonders Epilepsie ist stark stigmatisiert. Die Leute schauen aus Unsicherheit lieber weg statt hin.

Als Schweizerische Kompetenzzentrum für die Erkrankung Epilepsie macht Ihre Stiftung genau das Gegenteil. Wie helfen Sie?

Wir erbringen Dienstleistungen im Gesundheits-, Sozial- und Bildungsbereich und haben ein spezialisiertes Netzwerk: das Schweizerische Epilepsiezentrum. Sein Ziel ist die Behandlung, Betreuung und Beratung von Epilepsie-Betroffenen und ihren Angehörigen, die wissenschaftliche Erforschung der Epilepsien und deren Behandlung. Es ist einzigartig in der Schweizer Spitallandschaft.

Was macht diese Einzigartigkeit aus?

Die Kombination vieler Dienstleistungen auf einem Areal im engen fachlichen Austausch. Mit der EPI-Klinik betreiben wir die grösste auf Abklärung und Behandlung von Epilepsien spezialisierte Klinik in der Schweiz. Hier arbeiten Fachleute aus Neurologie, Psychiatrie, Psychologie und Neurophysiologie zusammen um herauszufinden, ob es sich bei Leiden und Symptomen um Epilepsie handelt. Das ist sehr wichtig für die Behandlung – uns werden viele Patienten für Abklärungen zugewiesen, weil sie in anderen Spitälern medikamentös nicht eingestellt werden können. Wir erfüllen öffentliche Leistungsaufträge und haben zwei Stationen für Erwachsene, eine Station für Kinder, eine Spitalschule, eine Station für Menschen mit Behinderungen, ein Heim für 200 Menschen mit schwer behandelbarer Epilepsie, die hier oft ein Leben lang wohnen. Und wir betreiben eine Sozialberatung für Menschen mit Epilepsie, damit sie und ihr Umfeld mit der Krankheit besser umgehen können. Keine andere Organisation in der Schweiz kann dies in der Gesamtheit so erfüllen.

Sie sind auf Spenden angewiesen. Was ermöglichen diese?

Unter anderem die Sozialberatung. Sie ist enorm wichtig. Wer plötzlich an Epilepsie erkrankt, wird aus dem Leben gerissen und kann vielleicht seinem Beruf oder seinen Familienaufgaben nicht mehr nachgehen. Auch Eltern mit an Epilepsie erkrankten Kindern sind froh, an einer zentralen Stelle alle Informationen zu erhalten: die Telefonnummern zu den Ämtern, Aufklärung zur Entwicklung der Krankheit und zu medizinischen Begriffen, Hilfe im Umgang mit Arbeitgebenden und auch Unterstützung in der Kommunikation mit Familie und Freunden. Aus den Spenden finanzieren wir ausserdem unseren Patientenfonds für Härtefälle – wenn jemand zum Beispiel wegen häufiger Zusammenbrüche die Kosten für die Krankenwagentransporte nicht mehr selber bezahlen kann. Spenden ermöglichen ausserdem geschützte Arbeitsplätze, eine Bibliothek und den Bewohnerinnen und Bewohnern des EPI-Wohnwerks ab und wann ein paar Tage Ferien. Ausserdem ist die Forschung auf Spenden angewiesen, weil der Markt für die Industrie hierfür zu klein ist.


Die EPI-Stiftung

Die 1886 gegründete Schweizerische Epilepsie-Stiftung ist ein Mehrspartenunternehmen mit Sitz in Zürich, in dem rund 850 Mitarbeitende Dienstleistungen im Gesundheits-, Sozial-, und Bildungswesen erbringen, insbesondere für Menschen mit Epilepsie oder anderen neurologischen Erkrankungen. Dazu gehören das EPI WohnWerk, die EPI Spitalschule, die Oberstufenschule Lengg, das Jugendheim Schenkung Dapples und die Klinik Lengg AG für Epileptologie und Neurorehabilitation, die getragen wird von der Schweizerischen Epilepsie-Stiftung und der Stiftung Zürcher RehaZentren. Die Stiftung und ihre Betriebe erfüllen Leistungsaufträge der öffentlichen Hand. www.swissepi.ch


Zur Person

Marco Beng (50) ist CEO der Schweizerischen Epilepsie-Stiftung. Nach der Ausbildung zum Dipl. El. Ing. ETH war er in Industrieunternehmen wie Honeywell, Phoenix Controls und Siemens AG in leitenden Positionen in Südamerika, USA und Europa tätig. 2002 absolvierte er einen Executive MBA in Madrid. Der Einstieg ins Gesundheitswesen erfolgte bei der Siemens Schweiz AG. Von 2006 bis 2016 führte Beng das Spital Muri als CEO.